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我才不是什幺生命斗士──个渐冻人的真情告白

发布时间:2020-07-10作者: 阅读:(335)

书名:渐冻人生又怎样我胡庭硕,自己的人生自己扛!

我才不是什幺生命斗士──个渐冻人的真情告白

生命,是席推辞不了的鸿门宴;而活得灿烂,是让自己好过点的一种选择。

二十四岁,稚嫩如同条刚过水的毛巾,还湿漉漉地滴着青春。

若说如此年轻的我,真的能在纸上呈现出什幺,那说话的必定不是我,而是生命本身。

相信每个人一生,都被赋予了一个课题。它不存在着答案,只是叩门,等着我们回覆。

我是胡庭硕,而我的课题,老早写进了我的身体:「脊髓性肌肉萎缩症」。随着时间,我的肌肉会一根根消逝,终致瘫痪无力。很幸运,我不是一出身便失去行动自由,而是能在渐渐失去的生活机能里,去更懂得珍惜:「我还活着」。

「如果现在的你出一本书,你想谈些什幺?」

我想,就侧录下生命焦急的叩门声。

即便我,依旧还练习着怎幺回应。但期许这些声响,也能提醒读者什幺。

我会先说说求学历程,一开始,它告诉我「眼睛」的重要性。贫穷、残疾、单亲⋯⋯可怜或可爱,该由自己去定义;人生位置,不该由他人左右,你怎幺端看自己,你就会站在哪里。而高中时,我更进一步体悟到「透明玻璃墙」的存在,这个社会存在一些结构,让个人不管再努力,依旧无法公平地被对待,从那时起,我开始关注社会议题。「为社会做点什幺!」不光为了他人,也是自私地希望,不要再有下一个自己。

接着说说十八岁严重发病后的心境,从那时起,必须仰仗辅具才能行动。而坐轮椅与站立间八十公分的差距,成为我世界里天堂和地狱的距离。小时候,我就知道我走路「怪怪的」,但我一样出门逛街,站着参加升旗。假日去篮球场,即便只能坐场边看着,也甘之如饴。因为,我不想跟别人不一样。正式发病后,肉体萎缩益发严重,严重得使我不得不去面对。

我开始把大把大把时间放在教补习班,月入十五万这件事,掩盖了我惧怕依靠别人的自卑感;而在教育里作智识上的付出,更让我感受:我还是个有用的人。没日没夜的工作,事后想来,是为了逃避,逃避我不想面对的身体状况。

然而,过分的劳动带来过分的身体伤害;

而把头埋进沙里不去看,也不代表沙尘暴就不会来袭。

在补教业愈久,对生命也更加迷惘。更因为长期睡眠不足与劳动,身体益加萎缩。好在后来在公益领域,找到自己的归属。最后,我会说一些我在社会创新上的摸索,它教会我重新定义「弱势」。也会说说从每个乡村间,从每个认真为在地付出的身影上,我所学到的生命价值。或许我不再年薪百万,但我的眼睛里,重新有光。

说到底,我还是幸福的。

感谢疾病,教会我的许多事。

因为我的疾病,我比一般人更体会时间的宝贵,也更认真去感受每分每秒的流逝与积累。因为疾病,我无法对「需要」假装,被迫诚实地坐上轮椅,接受任何我必须接受的帮忙。也因此,我学会每个人本来就不完美,本来就都有属于自己的轮椅。承认自己软弱,并不可耻,它代表你勇敢地接受自己是谁。

而坐轮椅后,才发现原来台湾社会这幺美好,或许依然许多不便,许多结构上的问题。但坐上轮椅后,发现大家无私给予协助的背后,都是一颗颗的真心。在别人需要的时候,推人一把。而当自己需要时,或许有些彆扭,但还是该坐上属于自己的轮椅。勇敢承认自己的软弱,接受自己是谁,才能专注的,往你该去的地方去。

最终校稿前几日,身体又一次重大退化。以前顶多无力,容易摔倒,现在开始膝关节会痛,像打完肌肉针一样的剧烈痠痛。可惜不是揉一揉,挺过了就没事。而是持续一整天,不论站坐躺卧,每换一个姿势,痠痛就像嘲笑自己的无谓挣扎般,次次袭来,毫无改善。

因为太痛了,真的很不想走路把吃完的碗放在水槽;因为太痛了,在行政院青年顾问团会议时无法专心;因为太痛了,所以哭了好几回。不只是很担心自己还剩多少时间,不只是难过为何老天爷为何选我的心理压力。

是第一次,因为货真价实的肉体疼痛而泪流。

真的没有力气,连吃饭,都开始像狗一样把头埋在桌上,半年前,只是碗拿不高拿不久,现在,已经夹不到六十公分远的菜了,即便碗里的饭,也没力气用汤匙送上坐挺的嘴,只好弯腰,如狗。

一次摔倒,膝盖血流如注。觉得什幺都是假的,梦想坚持信念社会企业在地创新⋯⋯都是假的,现在的我,不过是个倒在地上,痛到哭出来的胆小鬼。因为没有力气,所以没出门就偷懒不天天洗澡;因为没有力气,好几次坐着穿鞋,重心不稳摔倒,就索性再也不穿鞋。觉得真的没力气再多管别人怎幺看待,只想好好地,做自己。

「生命斗士」真的是个对我太沉重的称谓,充其量,我不过就是接受灰心丧志也是种常态,每次摔倒,难过个几分钟,选择一种让自己更好过的心态后,再站起来。所谓坚强,应该就是接受世界对你的安排,骂一骂,然后想法子多做一点什幺,继续过日子。

谢谢台大张文亮教授,邀请我写了他其中一本书的推荐序,才得以认识《亲子天下》。谢谢韦萱,邀请我写了〈下辈子,不要再当你儿子!〉这篇家书。谢谢佩芬,邀请我分享自己的生命,也让我得以重新检视自己。谢谢翠卿,因着你的笔、你的提问,我才能好好整理我自己,也从与你的交流,让许多想法更加成熟。谢谢佳圣,不是你包容我的懦弱,软硬兼施的三催四请,这本书绝对还遥遥无期。

最感谢的,是我母亲,谢谢妳用青春,育我成人。

自从一年前不穿鞋后,发现生活体验多了一倍。柏油路、草地、磁砖;晴天、雨天、地面上被泼了饮料而黏黏的⋯⋯除了手能触摸外,原来脚踏着的世界,也那幺五彩缤纷。我们总是失去什幺,而能得到什幺。

谢谢读了这本书的你,希望你也能得到什幺。也祝福你们,都能循着自己生命的叩门声,往该去的地方而去。

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